Il progetto “Parlare ai piccoli della malattia dei grandi” è stato creato per supportare i genitori nel difficile momento della comunicazione ai figli della propria condizione tumorale.

Il cancro in famiglia

L’insorgenza e il decorso delle malattie neoplastiche modulano una pluralità di processi nei riguardi della struttura e delle dinamiche familiari come attribuzioni, conflitti o sostituzioni di ruolo, della relazione genitori-figli, della relazione di coppia. Gli studi di letteratura concernenti l’ambiente familiare dei pazienti oncologici segnalano il verificarsi di trasformazioni degli stili comunicativi e un aumento delle difficoltà di comunicazione. Ciò porta a  dinamiche familiari disorganizzate o invischianti o all’isolamento dei membri. Uno degli aspetti critici durante il percorso di cura è quello di affrontare l’argomento “tumore” con la rete dei familiari, in particolare con i propri figli. Questo è uno dei problemi maggioritari per chi riceve una diagnosi oncologica, infatti nei paesi occidentali, oltre un quarto dei pazienti oncologici ha figli di minore età al momento della diagnosi.

La comunicazione della malattia oncologica ai figli

Vi è la tendenza comune, tra le persone con diagnosi di tumore, a non informare i loro figli, bambini o adolescenti, circa la malattia da cui sono affetti.

Gli esperti ci insegnano che il mancato coinvolgimento dei figli nelle dinamiche legate alla malattia tumorale ha delle ripercussioni negative. Infatti, peggiora il clima familiare e si stabiliscono delle interazioni familiari che portano all’isolamento dei membri . Il tentativo di “fare come se niente fosse” ed il rifiuto della comunicazione portano alla generazione di una situazione familiare paradossale in cui tutti sanno, ma nessuno può parlare; aumentando così il disagio che i figli ma anche il nucleo familiare in generale sta sperimentando.

Si modificano in senso negativo le capacità gestionali dell’intera famiglia e viene intaccato anche il ruolo genitoriale. Inoltre, l’esclusione dei figli rispetto alla malattia del genitore alimentare un crescente disagio psicologico nei figli, spesso con conseguenze a lungo termine

Il progetto “Parlare ai piccoli della malattia dei grandi”

L’obiettivo generale  del progetto è stato quello di fornire un supporto e una guida ai genitori nel difficile momento comunicativo della propria malattia oncologica ai figli. Gli obiettivi specifici prevedevano:

1. Informare circa le dinamiche familiari e ai processi comunicativi nelle famiglie con pazienti oncologici
2. Acquisire una maggiore consapevolezza delle emozioni provate nella quotidianità a seguito della diagnosi
3. Acquisire tecniche e strategie di gestione delle emozioni
4. Acquisire strategie pratiche e strumenti utili per stabilire una comunicazione semplice e chiara ma aperta al futuro.

Il progetto ha dato spazio alla letteratura per l’infanzia che è stata integrata con le indicazioni teorico – pratiche fornite da personale esperto (oncologi, pediatri, psciologi, bibliotecarie..) . Il linguaggio di parole, immagini e suoni dei libri per l’infanzia permette di sintonizzarsi con la lunghezza d’onda dei bambini e degli adolescenti. L’utilizzo di questo strumento, che suggerisce storie, parole ed immagini, consente al paziente di mantenere il proprio ruolo genitoriale occupandosi in prima persona della comunicazione, ma al contempo di sentirsi sostenuto. I libri, inoltre, permettono che il momento comunicativo avvenga a casa in un contesto familiare protetto per il bambino.

Il progetto è stato pensato per i genitori ma si è rivolto anche alle altre persone significative per i bambini nel caso della malattia di un adulto (familiari, insegnanti, …).

Il progetto “Comunicare ai piccolo la malattia dei grandi” è stato realizzato grazie alla preziosa collaborazione con l’associazione ANGOLO OdV di Aviano, con la Biblioteca Civica di Aviano e con la Biblioteca Pazienti del CRO. L’idea nasce da una discussione nella lista di “Nati per leggere”(NPL) in cui si faceva richiesta di libricini che aiutino ad affrontare con i bambini il tema della malattia oncologica dei familiari.

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