Il progetto “Parlare ai piccoli della malattia dei grandi” è stato creato per supportare i genitori nel difficile momento della comunicazione ai figli della propria condizione tumorale.

Il cancro in famiglia

L’insorgenza di una malattia oncologica non riguarda solo il paziente, ma coinvolge profondamente la sua famiglia. Il tumore infatti modifica le dinamiche e la struttura familiare, influenzando ruoli, attribuzioni, conflitti, la relazione di coppia e il rapporto genitori-figli.

La letteratura scientifica mostra come, nei pazienti oncologici e nei loro familiari, si verifichino cambiamenti significativi negli stili comunicativi. Spesso aumentano le difficoltà di dialogo e possono emergere dinamiche disorganizzate, invischianti o, al contrario, forme di isolamento dei membri.

Uno degli aspetti più delicati del percorso di cura riguarda la comunicazione della diagnosi di tumore all’interno della rete familiare, soprattutto quando si tratta di parlarne con i figli. Questo tema rappresenta una delle criticità più rilevanti per chi affronta una diagnosi oncologica. Nei Paesi occidentali, infatti, oltre un quarto dei pazienti oncologici ha figli minorenni al momento della diagnosi.

La comunicazione della malattia oncologica ai figli

Molte persone con una diagnosi di tumore tendono a non informare i propri figli, siano essi bambini o adolescenti, riguardo alla malattia. Tuttavia, gli esperti sottolineano come l’esclusione dei figli dalle dinamiche legate al tumore possa avere conseguenze negative sul benessere familiare.

Il silenzio e il tentativo di comportarsi “come se nulla fosse” peggiorano il clima relazionale, favorendo isolamento e incomunicabilità. Si genera così una situazione paradossale in cui tutti i membri della famiglia sono consapevoli della malattia, ma nessuno riesce a parlarne apertamente. Questo aumenta il disagio non solo nei figli, ma anche nell’intero nucleo familiare.

La mancanza di comunicazione riduce le capacità di gestione del contesto familiare e può compromettere il ruolo genitoriale. Nei figli, l’esclusione rispetto alla malattia del genitore alimenta infatti un crescente disagio psicologico, con possibili conseguenze a lungo termine.

Il progetto “Parlare ai piccoli della malattia dei grandi”

L’obiettivo generale  del progetto è stato quello di fornire un supporto e una guida ai genitori nel difficile momento comunicativo della propria malattia oncologica ai figli. Gli obiettivi specifici prevedevano:

1. Informare circa le dinamiche familiari e ai processi comunicativi nelle famiglie con pazienti oncologici
2. Acquisire una maggiore consapevolezza delle emozioni provate nella quotidianità a seguito della diagnosi
3. Acquisire tecniche e strategie di gestione delle emozioni
4. Acquisire strategie pratiche e strumenti utili per stabilire una comunicazione semplice e chiara ma aperta al futuro.

Il progetto ha dato spazio alla letteratura per l’infanzia che è stata integrata con le indicazioni teorico – pratiche fornite da personale esperto (oncologi, pediatri, psciologi, bibliotecarie..) . Il linguaggio di parole, immagini e suoni dei libri per l’infanzia permette di sintonizzarsi con la lunghezza d’onda dei bambini e degli adolescenti. L’utilizzo di questo strumento, che suggerisce storie, parole ed immagini, consente al paziente di mantenere il proprio ruolo genitoriale occupandosi in prima persona della comunicazione, ma al contempo di sentirsi sostenuto. I libri, inoltre, permettono che il momento comunicativo avvenga a casa in un contesto familiare protetto per il bambino.

Il progetto è stato pensato per i genitori ma si è rivolto anche alle altre persone significative per i bambini nel caso della malattia di un adulto (familiari, insegnanti, …).

Il progetto “Comunicare ai piccolo la malattia dei grandi” è stato realizzato grazie alla preziosa collaborazione con l’associazione ANGOLO OdV di Aviano, con la Biblioteca Civica di Aviano e con la Biblioteca Pazienti del CRO. L’idea nasce da una discussione nella lista di “Nati per leggere”(NPL) in cui si faceva richiesta di libricini che aiutino ad affrontare con i bambini il tema della malattia oncologica dei familiari.

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